Forum Dyskusyjne / Masz pytanie - chcesz fachowej odpowiedzi ? - Pisz! | admin | forum

Re: Histiocytoza

Mój syn ma 1,5 miesięcy od 2 tygodni mamy zdiagnozowana chorobe .Postac skórna prosze o jakies informacje na ten temat jak przebiegało leczenie albo co kolwiek.

dodał: Justyna

Re: Histiocytoza

Proszę O PODANIE IMION I NAZWISK TYCH DWÓCH W POLSCE SPECJALISTÓW, KTÓRZY POTRAFIĄ I ZNAJĄ SIĘ NA TEJ CHOROBIE. CHORUJĘ NA TĘ CHOROBĘ I BYŁAM JUŻ U CHYBA 20 LEKARZY, PROSZĘ PODZIELCIE SIĘ INFORMACJAMI GDZIE TO LECZYĆ. MÓJ HEMATOLOG Z WROCŁAWIA ROZŁADA RĘCE !!!

dodał: EWA

Re: Histiocytoza

Witam, Mam prośbę czy ktoś ma może namiary na ośrodek w Austrii, gdzie zbiera są dane o tej chorobie. Czy ktoś coś wie na ten temat.

dodał: Gosia

Re: Histiocytoza

witam :)

bardzo proszę o pomoc

16 listopada trafiłam do szpitala w którym usunięto mi guz z węzłami szyi wynik histopatologiczny to

sinus histiocytosis in lymphonodis no 4

bardzo proszę o pomoc w zdiagnozowaniu wyniku oraz o informacje gdzie teraz mam się leczyć u mnie w Bydgoszczy już trzeci lekarz nie wie co to za choroba

jeszcze raz bardzo proszę o kontakt i pomoc

Marta

dodał: Marta

Re: Histiocytoza

Witam mam 29lat i pozdrawiam wszystkich którzy mają problemy z histiocytozą.Na chwile obecną jestem w Centrum Onkologi w Warszawie wiem że mam histiocytozę płuc,chyba jelita,skóra głowy jest czerwona dermatolodzy tez mają problem z diagnozą, jutro mam kolejną biobsję.Wcześniej stwierdzono autoimunologiczne zapalenie wątroby ale to było w białymstoku natomiast tu lakarze przypuszczają histiocytozę wątroby.Biore enkorton od 2004r.do dziś i jakoś ta choroba nieprzechodzi.Na forum piszecie że może sie cofnąc ja cały czas mam nadzieje ale coraz mi ciężej.Jeśli ktoś to przeczyta i wnioskuje że miał podobne objawy to zapraszam na gg16279136 bede wdzięczny pozdrawia Adam

dodał: Adam

Re: Histiocytoza

Witam wszystkich. Mój kolega zmarł miesiąc temu właśnie na ta chorobe w wieku 27 lat. chorowal na nią w dziecinstwie, mial przeszczep czesci szczeki, usuniete wezly, chemie ktorą ciezko znosil ale wyleczyl sie- czasowo- bo ta choroba tak naprawde jest nieuleczalna, powoduje zwluknienie pluc i co bylo najprawdopodobniej przyczyną jego smierci zator tetnicy plucnej :( ta choroba powraca w najmniej spodziewanym momencie ;(

dodał: uki

Re: Histiocytoza

Ja też mam synka 5 letniego który zachorowal jak miał1,5 roku. Miał rankę na podniebieniu a potam powiękrzyly sie węzły na szyi. Była to postać wielonażądowa i leczony byl przez 10 msc chemią. Po 2 latach od zakończenia leczenia na glowię pojawił się ziarniak ,którego wyłyżeczkowano,a po roku pojawił się 2,który sobie jest i nie rośnie.Syn ma 5 lat i wypadła mu mleczna 4 dentysta twierdzi,ze może to mieć związek z chorobą. Rozmawiałam o tym z Panią dr ktora prowadzi syna i potraktowala mnie jak bym robila z igly widły i zadnej informacji nie otrzymalam od niej.Chyba jest za bardzo zajeta cięzszymi przypadkami.Dziecko na powiekrzoną liczbę linfocytow.Nie wiem co mam robić? pomożcie. Mam już wszyskiego dosyć.

dodał: janksyl

Re: Histiocytoza

Witam wszystkich. Pisałam juz tu psota z podpisem Karolina. Jednak mam nowy e-mail postanowilam zostawic wiadomosc jeszcze raz. od dwóch lat jestem chora na histiocytoze w moim przypadku występuje na płucach mam teraz 19 lat w wieku 17 lat miałam odmę,pobrano mi wycinek na tej podstawie stwierdzono histiocytozę leczę się w Warszawie w klinice chorób płuc zrobiono wszystkie badania stwierdzono jedynei formę płucną. po drugiej wizycie okazał sie że choroba stoi w miejscu. kazdemu kamien spadł z serca. jednak nie mnie. nie bore zadnych leków zadnej chemii. nie pale papierosów postawili mi ultimatum al nei wiadomo czy to było przyczyną. niekiedy miewam lekkie bole cały czas sie strasznie boje ze znowu będe miec odme nie wiem czy przezyje to jeszcze raz . jesli ktos potrzebował by pomocy prosze pisac podam ares do tego instytutu w którym sie lecze, ja mialam szczescie bo poprostu moi rodzice są lekarzami w pore tacie udało się uratowc mi zycie,bo następnej nocy mogłabym juz nie wstac. chdoziło o odme. podaje gg 1536058

dodał: Karollina

Re: Histiocytoza

ja mam 50 lat gdy zdiagnozowano histiocytoze x miałam 30 lat mam chore płuca od 25 roku życia wiedziałam że coś jest nie tak 20 lat temu podano mi nitrogranulogen i od tamtej pory nie byłam leczona enkorton zdecydowałam nie brać ponieważ po nim bardzo tyję i czuję się jeszcze gorzej w tej chorobie jest bardzo ważna pomoc rodziny

dodał: halina

Re: Histiocytoza

teraz jest jeszcze gorzej kręgosłup mnie boli ... czuje ze dla mnie nie ma juz szans....

dodał: Ulka

Re: Histiocytoza

Witam wszystkich ja mam 12 lat mam histiocytozę boję się bardzo lekarze nic nie mówią mam zniszcone dwa kręgi ale oni czekaja tylko na to żebym urosła i zrobią mi opracje ale nie wiem czy dozyje do tego momentu bardzo się boje nie wiem co mam robić ..... często zadaje sobie pytanie kiedy umrę .. lub kiedy zostane kaleka i też dlaczego właśnie ja jestem chora.

dodał: Ulka_121

Re: Histiocytoza

Ja też choruje na histiocytozeX już od 8 lat. Lecze się we wrocławskiej klinice przy ul. Bujwida. Zaczynam teraz nowe leczenie bo poprzednie nic niedawały moze po za krótkimi przerwani w leczeniu ok. 3 miecięcy. Wybrałam kilka chemioterapi w tym dwie dla dorosłych i ich już nie mogę brać, cyklosporyna nic nie dała. Jak narazie w moim przypadku skuteczny jest Enkorton(sterydy) i VBL(vinblastyna), ale jak długo to leczenie jeszcze potrwa to nie wiem. Mam nadzieje, że w końcu będe zdrowa.

Jak chcecie to napiszcie do mnie bo wiem co to znaczy być chorym i się leczyć tak długi okres, ale najważniejsze jest to żeby nie
tracić nadzieji. POZDRAWIAM

dodał: Sabina

Re: Histiocytoza

Proszę podzielić się ze mną wiadomościami na temat tej choroby.Mój synek choruje od 2 lat,był leczony chemią i radioterapią, ma założony gorset bo ma zniszczony całkowicie krąg L2 i kompresyjne złamanie kręgosłupa.Każą mi przyjeżdżać na kontrolę do CZD co 2-3 miesiące, a ja nie wiem dlaczego i co mu jeszcze może grozić.Boję się, że do końca życia będę się bała że choroba wróci w innym miejscu i zniszczy kolejna kość,płuca itd.Może wasze dziecko zostało wyleczone całkowicie i jest już bezpieczne.Jak długo to trwało,jakie są rokowania?Piszcie proszę.

dodał: Jola

Re: Histiocytoza

mój synek też jest po histiocytozie, leczyliśmy się chemią w IMiD w W-wie. To rzadka choroba i mimo że dla dzieci niebezpieczna, częst kończy sięm tragicznie to jednak uleczalna. My zakończyliśmy leczenie 1,5 roku temu, synek ma w tej chwili trzy latka i cały czas jesteśmy pod stałą kontrolą. Życzę wszystkim dużo siły i nadziei. dariasojka@wp.pl - odpiszę:-)

dodał: ds

Re: Histiocytoza

Mój synek ma teraz 4 latka.Dwa lata temy wykryto u niego histiocytozę kręgu L2 .Choroba się cofneła po chemioterapii i radioterapii ale kręgu nie ma, jest całokowicie zniszczony.Mały od 2 lat jest zagorsetowany,biega, skacze i się uśmiecha ale nadal co 2 miesiące jeździmy do CZD w Warszawie i nadal nie znam przyczyny.Nadal nie wiem kiedy znów może nas zaskoczyć i kiedy jakiś stan zapalny w jego małym ciele spowoduje nowotworzenie nacieku z histiocytów.Nie wiem nic.

dodał: Jola

Re: Histiocytoza

moja 4 letnia siostrzenica od2 lat leczy sie na histiocytoze w Kielcach sa jakies zmiany w płuckach, teraz popsuły jej sie ząbki ma miec usówane w narkozie.jest umęczona tym leczeniem jak i siostra bardzo sie o nią boje bo to mdra dziewczynka .

dodał: dorota

Re: Histiocytoza

Miałem to paskudztwo w wieku 8 lat (1992). Leczenie polegało na "wyłyżeczkowaniu" nacieku, badaniu izotopowym, prześwietleniach oraz okresowych badaniach krwi przez następne 10 lat. Choroba była o tyle niebezpieczna, że naciek wystąpił na kości czołowej i zabieg jego (nacieku) usunięcia wiązał się z ryzykiem uszkodzenia opon mózgowych etc. Leczyłem się w Lublinie na Staszica i Chodźki. Jedynymi pozostałościami po chorobie są niewielki ubytek w czaszce oraz wspomnienie szpitala dziecięcego początku lat 90 :/. Pozdrawiam.

dodał: Wojtek

Re: Histiocytoza

Mam 17 lat i wykryto u mnie histiocytoze lecz przed tem miałam odme płucną i pobrano mi wycinek dzięki któremu stwierdzono tą chorobe,jest ona uleczalna,nie wolno palic wtedy paiperosów ja paliłam...u osób starszych występuje głownie tylko w jednym miejscu np nerkach czy płucach podobno w większoscicofa sie samoistnie,jest uleczalna m0zna z nią pływac,jezdzic na nartach ale sportowcem nigdy sie nie będzie,jestem po wielu badanich ale czekają mnie kolejne by okreslic rokowania,istnieje tylko dóch ludzi na całą Polske którzy znają sie a tej chorobie jedna jest w Krakowie,druga w Warszawie miałam okazje ostatnio widziec sie z tą osobą,jesli ktos potrzebuje pomocy lub tez wie cos na temat tej choroby prosze pisac.

dodał: Karolina

Re: Histiocytoza

ulka poczytaj sobie poszukaj na google ta nazwę duzo o tym jest

dodał: dora

Re: Histiocytoza

faktycznie histiocytoza ma wiele odmian,moja córka choruje na histicytozeX i poddawana jest chemioterapii jak dotąd wyniki są dobre,lecz niestety do dziś mam niewiele informacji na ten temat. Pozdrawiam Dorota.

dodał:

Re: Histiocytoza

Witam,

W wieku ok. 8-9 lat przechodziłem histiocytozę, wówczas chorobę bardzo mało znaną. Miałem "rozpuszczoną" kość czaszki (otwór o średnicy ok. 2 cm), później bolało mnie prawe biodro. Nie pamiętam żadnych innych dolegliwości poza uporczywym bólem w tych dwóch miejscach. Przez ponad rok nikt nie był w stanie tego zdiagnozować; kiedy została rozpoznana, choroba już się cofała. W zasadzie nie byłem leczony chemią; pamiętam, że piłem wzmacniające zioła od ojców Bonifratrów, ale to też chyba do momentu diagnozy. Obecnie nie mam żadnych problemów ze zdrowiem :) (odpukać!)
Z internetu wiem, że histiocytoza występuje u jednej na ok. 200 000 osób - w 75% są to dzieci; przyczyny są niejasne; nie jest dziedziczna; nie jest to rak; zwykle następuje samozaleczenie. Leczy się - na razie cały czas można mówić o terapii eksperymentalnej - niskimi dawkami promieniowania, chemią, albo czeka na samozaleczenie. Śmiertelność jest niska i dotyczy głównie niemowląt.

Dużo informacji można znaleźć (po angielsku) na stronach Histiocytosis Association of America (www.histio.org) - dział "Library".

Pozdrawiam wszystkich chorych i ich rodziny. Głowa do góry.

dodał: Kacper

Re: Histiocytoza

jestto choroba uleczalna syn mój miał 4miesiące jak mu wykryto tę chorobę leczony był chemioterapią w Łodzi w AM im.M KONOPNICKIEJ.ma teraz12 lat.życzę zdrówka synkowi i Tobie.

dodał: robert

Re: Histiocytoza

Mam siostrę która ma histiocytozę, ma 29 lat. Zaczęło się od choroby płuc, po kilkju opeacjach na odmę opłucnej stwierdzono histiocytozę. O tej chorobie prawie nigdzie nie ma żadnych materiałów. Jeśli ktoś dysponuje wiedzą na ten temat, proszę o pomoc.Jest sama i ma małą córeczkę (4-letnią) i tak naprawdę nie wiadomo czego się spodziewać.POZDRAWIAM.

dodał: Hubert

Re: Histiocytoza

Jestem mamą 5-letniego Adama.W 2003 roku stwierdzono u niego postać rozsianą Histiocytozy ,jesteśmy po leczeniu chemia na razie nie ma wznowy choroby,jesteśmy na etapie badań diagnostycznych.
Proszę być dobrej nyśli.Trzymam kciuki!!

dodał:

Re: Histiocytoza

Histiocytoza jest leczona według zaleceń z ośrodka w Austrii, w tym państwie jest ośrodek który zbiera dane o tej chorobie z Europy.Sposób leczenia jest tam opracowany i stosowany również w Polsce.

dodał: J

Re: Histiocytoza

Naprawde wam wspołczuje ja mam 16 lat i chorą mame na histiocytoze właśnie teraz leży na OIOM'ie nawet mnie nie poznała. Boję sie ze moze właśnie umiera a ja?? Nic nie moge zrobic!!! Lekarze pewnie tez nie. W przypadkach waszych dzieci sa nadzieje... Boże nie wiem co zrobić. Ksiądz tylko mówił o modlitwie do Papieża o cud uzdrowienia

dodał: Monika_

Re: Histiocytoza

witam panie.możliwe że któraś z pań rozmawiała już z nami(bydgoszcz)Moja córka jest leczona na histiocytoze od roku,ostatnie wyniki sa bardzo dobre,choroba sie cofneła.cóż poradzic.nieleczyc jej na własna rękę,zaufać lekarzom,chemia w tym przypadku daje bardzo dobre efekty.pozdrawiam.nr gg 8866414

dodał:

Re: Histiocytoza

Mój synek Pawełek ma teraz 14 miesięcy.w maju ubiegłego roku rozpoznano u niego hisiocytozę x 76.Miał wysypkę na skórze i powiększone węzły chłonne oraz sledzionę.przez kilka miesięcy przyjmował hemioterapię w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Obecnie od około dwóch miesięcy choroba się nasiliła przeniosła się na płuca i wątrobę. Chemioterapia nie skutkuje. Przygotowujemy się do operacji usunięcia śledziony. Mam nadzieję że da ona jakieś efekty i stan mojego synka się poprawi. Tylko jakie go czeka życie w przyszłości?

dodał: Ela_

Re: Histiocytoza

Też mam chorego synka. Ma 18 msc. Narazie wycieli mu guzka, którego miał pod skórą z tyłu głowy. Trochę czytałem o tym w internecie, ale to tylko ogólniki.... Jeśli dowiem się czegoś konkretnego to wyślę. Z drugiej strony to chyba nie ma sensu gdyz ta choroba ma tysiące odmian i u kazdego przebiega w różnym nasileniu. Mogę Ci jedynie napisać co z moim dzieckiem się dzieje , jakie badania ,rezultaty, wyniki badań itp. Jeśli możesz to napisz co z Twoim dzieckiem. Być może nasze przyapadki są podobne??????????????

dodał: Maciej

Re: Histiocytoza

a też mam chorą córkę ,ma 8 mies.zero informacji na temat histiocytozy Jeśli cokolwiek masz podziel sie ze mną informacjami

Monika

dodał: Monika

Re: Histiocytoza

Nie mam pojęcia,jak Ci pomóc.Wejdż na forum eDziecko http://www.eDziecko.pl,może tam Ci ktoś pomoże.To forum jest mało popularne.Często zaglądam i prawie żadnych zmian.Beata

dodał: Beata

skomentuj | powrót do forum